El día a día de las personas con enfermedades raras: «Al confinamiento del ELA se suma el confinamiento social»
En España más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara, patologías que afectan a menos de cinco pacientes por cada 100.000 habitantes. La pandemia no ha hecho más que agravar su situación.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central, caracterizada por la degeneración progresiva de neuronas motoras que lleva a la parálisis muscular. Catalogada como enfermedad rara, no existe cura a pesar de los esfuerzos dedicados a entender la base molecular de la enfermedad y la investigación dedicada a identificar terapias que permitan al menos ralentizar su evolución.
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